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Notre bulletin Neurofibromatoses


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Décembre 2006



Voir la première page du bulletin

Association
p.1 : Editorial
p.5 : Journées NF 2006 : groupe de parole « vie professionnelle et nf » ; Pascale de Potter
p.7, 8, 9 : Nos journées NF 2007 à LYON : plan, programme, bulletin d’inscription
p.10 : Bonnes adresses
p.14, 15 : Les 20 ans de notre association
p.16, 17, 18 : Journées NF 2006 : groupe de parole « Vie du couple quand un des conjoints est atteint d’une neurofibromatose » ; Yolande Fradet-Vallée
p.19 : Contacts (nos délégations)

Appels
p.7 : Appel de Marie-Claude,
Appel aux philatélistes, par Patrick


Médical
p.3, 4, 6, 12,13 : Colloque international sur la NF2 de Paris
p.10, 11 : Le Centre Neurofibromatoses Rhône-Alpes


Témoignages
p.7 : Témoignage de Chrystelle
p.15 : Régis, par Pauline
p.18 : Groupe de parole « Vie du couple… », témoignage de Evelyne et Michel
p.20 : Groupe de parole « Vie professionnelle et NF », témoignage de Christelle


Annonces
p. 2 : Prochaines réunions et animations

Novembre 2006



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Association
p. 1 : éditorial
p. 2 : Remerciements
p. 2 : Création d'un groupe "jeunes"
p. 2 : Lise
p. 3 : Le forum NF d'Emmanuelle
p. 10 : Bonnes Adresses
p. 11 : Contacts (nos délégations)
p. 12 : Bulletin d'adhésion 2006
Médical
p. 4 : Les avancées de la recherche sur la NF1
par le Dr Dominique Vidaud (journées NF 2006)
p. 12 : Colloque international NF2 de Paris (brève information)
Témoignages
p. 3 : Témoignage d'un médecin scolaire
par le Dr Michèle Vanrenterghem
p. 3 : Neurofibromatose et dépression
p. 10 : Témoignage de Mireille
p. 12 : Témoignage sur l'atelier d'échange NF2 (journées NF 2006)
par Christine
Annonces
p. 2 : Prochaines animations - Journées NF 2007 de Lyon
p 11: Prochain bulletin en décembre 2006
Appels
p. 2 : Appel du 27 septembre à tous les adhérents
p. 9 : Appel (de la maman de Camille)
p. 10 : Appel aux marcheurs (Christine)
p. 11 : Appel pour la création de nouvelles délégations
 

Mars 2006



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Association
p. 1 : éditorial
p. 3 : journées NF 2006 : le plan d’accès
p. 11 : contacts (délégations, commissions)
p. 11 : nos deux nouvelles commissions : gliomes des voies optiques et scoliose
p. 12 : bulletin d’adhésion 2006
p. 4, 11 et 12 : remerciements
encart p 2 : organisation JNF 2007 à Lyon
encart p 2 : nos derniers versements à la recherche

Appels
p. 4 : appel aux adhérents de la région Rhône-Alpes
p. 6 : appel d’une étudiante en orthophonie
p. 12 : appel aux adhérents de Bourgogne et de Franche-Comté par Christine Delatour

Assemblée générale ordinaire
p. 5 : convocation à notre AGO 2006
p. 5 : candidatures au CA de l’association
p. 6 : rapport d’activité 2005
p. 7 : rapport financier 2005
encart p.1 : pouvoirs pour les votes

Journées NF 2006
p. 8 : programme de nos journées 2006

Médical - Journées NF 2005
p. 9 : pathologie dans le cadre de la NF2 par le Dr Olivier Malard

Témoignages
p. 3 : une histoire de NF par Cathy
p. 4 : la beauté au service de la santé 

Annonces 
p. 2 : animations pour nos 20 ans 

Décembre 2005



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Association
p. 1 : Editorial · nos journées NF 2006
p. 2 : Journées NF 2006 : plan d’accès
p. 9 : Contacts
p.10 : AG 2006 : appel à candidatures au Conseil d’Administration
p 12 : Bulletin d’adhésion

Annonces
p.2-3 · Réunions et animations
p.3 · 20ème anniversaire de l’ANR
p.5 · Appel d’adhérentes de la Marne

Médical
p.4 : NF1 / NF2 : Analogies - Différences
Dr Jean-Marie Mussini - CHU de Nantes
Dialogue – Journées NF 2005
p 11 : Groupe de paroles
« Parents d’enfants atteints »
par Yolande Fradet-Vallée

Supplément Journées NF 2006 :

p. 1 : Programme prévisionnel
p. 2 : Bulletin d’inscription

 

Octobre 2005



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Association
p. 1 : Editorial
p. 2 : Comptes-rendus d’animations
p. 3 : Congrès NF Europe 2005
p. 13 : 1ère randonnée dans la Sarthe
p. 14 : Le Maillon Faible a fait fort !
p. 15 : Contacts – Nouvelles délégations
p. 16 : Animation à Brie en Charente
: Bulletin d’adhésion 2005

Appels
p. 14 : pour participer à une étude NF1
p. 14 : aux jeunes atteints de NF
p. 15 : d’un adhérent de l’Aveyron
p. 16 : de deux adhérents du Gard
p. 16 : de la délégation Côtes d’Armor

Médical Journées NF 2005
p. 4 : Grossesse et NF1
par le Dr Sébastien Barbarot
p. 6 : Le conseil génétique dans la NF1
par le Dr Sébastien Jacquemont

Dialogue Journées NF 2005
p.11: Groupe de parole «désir d’enfants»
par Sylvie Rouger
p.13: Témoignage de Catherine

Témoignages
p. 5 : témoignage de Paule
p. 16: témoignage de Sylvie

Annonces
p. 2: Nos prochaines manifestations

 

 

Juin 2005



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Association

p.1   Éditorial
p.9   Appel d'une étudiante en orthophonie
       Dialogue
       Compte-rendu d'animations
       Recherche de contacts en régions
p.10 Témoignez dans notre bulletin
p.12 Bulletin d'adhésion
Médical
p.3   Le Centre Nantais des Neurofibromatoses
        par le Professeur Jean-François Stalder.
p.8   Appel des Dr Lion, Gérard,...
p.10 Nouvelles des travaux soutenus par notre association
p.11 Une nouvelle équipe NF à Berck
Annonces
p.2   Nos prochaines manifestations
p.15 Appel de parents
Délégations
p.11 Adresses et contacts
Dialogue - Journées NF 2005
p.7  Groupe de parole "Parents d'adolescents et jeunes adultes atteints"

 

Mars 2005



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Association

p.1   Éditorial
p.2   Journées NF 2005 : présentation, plans
p.3   Remerciements
p.7   AGO 2005 : pouvoir
p.8   AGO 2005 : Convocation, rapport d'activités 2004
p.9   AGO 2005 Rapport financier 2004, Commentaires
p.10 AGO 2005 : Budget prévisionnel 2005
p.14 Dol-de-Bretagne : Bravo !
p.15 Soutenez notre action !
       Appel à participer
p.16 Les cordées
       Témoignage de Cat
       Bulletin d'adhésion 2005
Médical
p.3 NF2 :  Implantation auditive du tronc cérébral.
      Dr Didier BOUCCARA
Annonces
p.2   Journées des coccinelles en mai, mois des neurofibromatoses
p.14 Concert à Paris
       Pique-nique à Blagnac
p.15 Appel de parents
Délégations
p.15 Adresses et contacts
Dialogue - Journées NF 2004
p.11 Groupe de parole "Isolement, affectivité, sexualité"
       Discussion, témoignages

Nos bulletins 2004 Nos publications récentes


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